根据美国癌症协会的一份报告，在美国，大约五分之一的癌症诊断是罕见的癌症。该报告发表在 CA: 一份美国癌症协会的同行评审期刊上，该报告指出，罕见的癌症在儿童和青少年中发生的三种癌症中有超过两种。作者说，随着使用分子标记来对癌症进行分类，罕见癌症的比例可能会增加。

罕见的癌症对临床医生和患者来说是一个独特的挑战。对于大多数罕见的癌症，研究确定原因或制定预防或早期发现的策略是有限的或不存在的。此外，罕见的癌症很难诊断，常常导致大量的就诊、误诊和严重的延误诊断。

对于罕见癌症的治疗选择往往比普通癌症更有局限性，效果也更差，这在一定程度上是因为临床研究较少，而且很少有针对罕见癌症的临床试验，这些癌症通常局限于选择比较大的癌症中心。因此，一些研究人员和公共健康倡导人士认为，罕见的癌症已经成为优先考虑的问题。

在美国，关于罕见癌症的公开数据有限。由 MPA 的调查人员 Carol·E·DeSantis 领导的调查人员利用北美中央癌症登记处协会和监测，流行病学和最终结果（SEER）计划的数据，全面检查当前的发病率，诊断阶段和生存期。在美国，有 100 例罕见的癌症（定义为每 10 万人不到 6 例）。

他们发现，在美国，大约 20% 的癌症患者被诊断出患有一种罕见的癌症。在西班牙裔 (24%) 和亚洲 / 太平洋岛民 (22%) 和非西班牙裔黑人 (20%) 和非西班牙裔白人 (19%) 的癌症患者中，罕见的癌症占了很大比例。在儿童和青少年中，超过三分之二 (71%) 的癌症是罕见的癌症，而在 65 岁及以上的 65 岁以上的癌症患者中，这一比例不足 20%。

在实体肿瘤中，59% 的罕见癌症是在区域或远处被诊断出来的，而普通癌症则是 45%。部分原因是由于这个阶段的分，5 年相对生存率较低的患者相对于那些在男性 (55% 和 75%) 和女性 (60% 和 74%) 中被诊断为普通癌症的患者来说是比较贫穷的。然而，对于被诊断患有罕见癌症 (82%) 的儿童和青少年而言，5 年相对生存率要高得多相比于 65 岁至 79 岁的成人（46%）。

作者写道:“需要继续努力，制定预防、早期发现和治疗的干预措施，以减轻罕见癌症的负担。这样的发现往往能促进对所有癌症的认识。”